Россияне с редчайшей заболеванием остались без медицинские препараты

В Российской Федерации пациенты, которые страдают от заболевания Гоше, уже минимум два месяца не получают актуально нужное лечущее средство. Про это сообщают средства массовой информации.

Всего в государстве документально зафиксировано 450 таковых пациентов. До 2019 года они получали уникальный продукт имиглюцераза, производимый организацией из Франции «Sanofi».

Потом организация из России «Генериум» начала создавать биоаналог имиглюцеразы — глуразим. Но с конца 2020 года организация не участвовала в 2-ух торгах на интернет-ресурсе государственных закупок, и эти торги были сорваны. Когда состоится 3-ий аукцион — непонятно. В «Генериуме» изданию сообщили, что компания не принимает участие в торгах, в связи с тем, что она является только производителем продукта, и в 2021 году заранее выполнила отгрузку семимесячной необходимости продукции на склад дистрибутора.

Стоимость на глуразим составляет примерно шестьдесят тысяч рублей за упаковку.

Заболевание Гоше — редчайшее (орфанное) болезнь, при котором организм не может без помощи других расщеплять жиры. Без неизменной фермент-заместительной терапии пациенты начинают мучиться от нарушений свертываемости крови, роста селезенки, которая иногда занимает всю область живота, вопросов с костями. Обеспечение медицинскими препаратами заболевших с этим болезнью ведется по общегосударственной программе Министерства здравоохранения «14 высокозатратных нозологий».

8 февраля ЕСПЧ заставил Российскую Федерацию обеспечить россиянку дорогим медицинским препаратом. 31-летняя жительница Сочи Ксюша Швецова мучается от редчайшего болезни кроветворной системы и состоит в общегосударственном регистре лиц, которые страдают орфанными болезнями. Но минздрав Краснодарского края в течение 5 месяцев не предоставлял ей нужный продукт «Элизария», со ссылкой на недостаток средств. Цена одной упаковки медицинские препараты превосходит 280 тысяч рублей, Ксюши нужно получать продукт раз в 14 дней.Суд за 2 суток переложил ответственность с региона на все правительство, требуя незамедлительного обеспечения пациентки медицинским препаратом. Определение Европейского суда по правам человека является обязательным для страны, власти должны до 5 марта предоставить отчет об выполнении.

Это интересно

В Великобританиии 19 человек погибли после прививки AstraZeneca

Агентство по контролю за фармацевтическими средствами и изделиями мед назначения (MHRA) Англии сказало о погибели 19 пациентов после вакцинопрофилактики от коронавирусной инфекции продуктам британско-шведской...

Трассу «Таврида» перекрыли из-за схода почвы

На юго-западе Республики Крым часть дороги «Таврида» перекрыли из-за схода почвы. Про это сказал глава пресс-службы крымского строительного управления АО «ВАД» Григорий Назаров, сообщает...

Бывший наследственный царевич Иордании удостоверил собственный домашний арест

В Иордании задержали приблизительно 20 человек из-за комплота в целях отстранения короля, сказала WP. Бывший наследственный царевич Хамза бен Хусейн сообщил, что оказался под...

Участник захвата дома мытищинского стрелка раскрыл новые детали операции

Принимавший участие в специальной операции в населенном пункте Новые Вешки под Мытищами, где местный житель Владимир Барданов устроил баррикаду и устроил стрельбу, заместитель главу...

Похожие истории